Marche pour vaincre la SLA : une première édition réussie
Plus d’une centaine de personnes ont participé, samedi après-midi, à la toute première édition en Chaudière-Appalaches de la Marche pour vaincre la sclérose latérale amyotrophique (SLA). L’activité, qui se déroulait au studio-théâtre Paul-Hébert à Thetford Mines, a permis d’amasser jusqu’à maintenant une somme de près de 17 000 $ et les dons continuent d’entrer.
La SLA est une maladie neurodégénérative caractérisée par un affaiblissement, puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires, ainsi que ceux de la déglutition et de la parole.
Les organisateurs, Louis-Étienne et Emmanuelle Nadeau, étaient agréablement surpris de voir autant de gens prendre part à cette marche qui leur tenait particulièrement à cœur. Leur père Germain, cofondateur de la Troupe de théâtre Les Cabotins et du Théâtre les Bâtisseurs de montagnes, est décédé peu de temps après avoir reçu le diagnostic en janvier 2019.
« Quand nous organisons un événement de la sorte pour la première fois, nous avons des souhaits, mais avoir autant de présences et beaucoup de dons en ligne, je me dis que c’est une réussite. Louis-Étienne et moi avions la motivation de faire la marche en pensant à notre père. D’autres personnes sont ici parce qu’elles sont aussi touchées de près par la maladie puisqu’un membre de la famille en est atteint ou l’a été. Nous sommes tous unis pour une même cause. Si nous parvenons à mieux faire connaître la SLA et que nous pouvons aider à soutenir la recherche ainsi que l’accompagnement des gens, c’est tant mieux », a d’abord confié Emmanuelle au Courrier Frontenac.
Pour Louis-Étienne, le résultat obtenu est au-delà de ce qu’il pouvait espérer. « Quand est venu le temps de nous fixer un objectif, je me suis demandé si cela était vraiment nécessaire. Emmanuelle et Martin Fecteau (responsable des communications) m’ont convaincu et j’ai proposé 5000 $. J’ai toujours été prudent quant à l’atteinte de cet objectif. Ce que je trouve plaisant, c’est que nous avons semé une graine. Nous serons de retour l’an prochain, mais d’après moi il y aura aussi une marche à Saint-Georges puisque beaucoup de gens de là-bas étaient ici. Si cela fait boule de neige, tant mieux. »
Pour sa part, Martin Fecteau a partagé qu’il ne pouvait pas refuser l’invitation lancée par Louis-Étienne et Emmanuelle. « Mon ami Guy Falardeau a été atteint de la maladie pendant cinq ans. Nous l’avons vu diminuer et nous l’avons soutenu tout ce temps. Nous avons dit que nous continuerions par la suite à donner un coup de main pour aider d’autres personnes à avoir une meilleure qualité de vie. De plus, Germain Nadeau était un ami de mon père. »
VIBRANT TÉMOIGNAGE
Présent sur place, Marc Couture de l’organisation du Cool FM de Saint-Georges dans la Ligue nord-américaine de hockey a livré un vibrant témoignage tout juste avant le départ de la marche. Ce dernier, qui a grandi à Thetford Mines, a appris au début de l’année être atteint de la maladie.
« En 2015, j’ai pris ma retraite de Desjardins après y avoir travaillé pendant 29 ans. Ce fut de belles années. Voyages de pêche, de golf et dans le Sud… tout allait bien. L’automne dernier, des partenaires de golf m’ont demandé ce qu’il se passait puisque je ne frappais plus. Je suis allé voir mon médecin et il m’a envoyé consulter un neurologue. En janvier, après avoir passé deux heures dans son bureau à passer plusieurs tests, le diagnostic est tombé », a-t-il raconté la voix remplie d’émotions.
Il s’est dit très touché par le nombre de personnes présentes à l’événement, dont plusieurs membres de sa famille et de son entourage. « Je pense qu’il va falloir une autre marche l’année prochaine parce que les fonds vont à la recherche et c’est le nerf de la guerre. »
LA RECHERCHE PROGRESSE
Selon la coordonnatrice à la Société de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) du Québec, Joanie Gaudreault, il y a eu au cours des dix dernières années beaucoup de progrès en recherche. « Il y a énormément d’espoir et au Canada nous sommes un leader dans les essais cliniques. Forcément, cela va mener à des découvertes. »
Pas moins de 40 % des sommes amassées pour la cause vont à la recherche. La Fondation Brain Canada double la mise pour un total de 80 %. Les sommes restantes permettent d’offrir des services à la communauté à chaque étape de la maladie, que ce soit de l’écoute attentive par des intervenantes, des groupes de soutien, des conférences pour en apprendre davantage sur la SLA et des ressources disponibles sur le terrain pour affronter le quotidien.
Bien que cette maladie soit rare et difficile à diagnostiquer à son début, le Dr Marc Boulianne, spécialiste en médecine interne à Thetford Mines, est confiant pour l’avenir. « Pour notre hôpital, c’est à peu près un nouveau cas par année que nous allons rencontrer. La SLA a plusieurs manifestations et souvent il y a un certain délai entre le moment où les symptômes commencent et celui où nous mettons le doigt sur le bobo. […] Côté traitements pour changer l’évolution de la maladie, nous n’en avons pas encore beaucoup, mais il en existe. Ils sont dispendieux, pas très disponibles et pas miraculeux. Je trouve tout de même cela intéressant et encourageant, car si nous faisons le parallèle avec la sclérose en plaques, nous pouvons espérer que dans quelques années de nouveaux médicaments seront sur le marché et qu’il y ait des traitements contre cette maladie. C’est pour cela que la recherche et des journées comme celle-ci sont importantes », a-t-il conclu.