Vivre en CHSLD à 48 ans
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La Thetfordoise Isabelle Claveau a deux garçons de 15 et 17 ans, est active, aime faire de la moto avec son conjoint et travaille depuis une vingtaine d’années en tant qu’éducatrice au CPE Parc-en-ciel de Black Lake. Malheureusement, le destin fait en sorte que sa vie bascule complètement au début de l’année 2021 en raison d’importants ennuis de santé.
«Isabelle s’est réveillé un matin de janvier avec la moitié du visage et la main gauche engourdies. Nous avons tout de suite pensé qu’elle faisait un accident vasculaire cérébral (AVC). Après quelques examens à l’hôpital, rien ne semblait anormal, alors nous sommes retournés à la maison», raconte son conjoint Steve Roberge au Courrier Frontenac.
Alors qu’elle était dans l’attente de passer d’autres tests, la femme de 48 ans s’est mise à avoir de la difficulté à garder les yeux ouverts. De retour au centre hospitalier, l’hypothèse d’une migraine ophtalmique est soulevée et de la médication lui est prescrite. C’est après avoir commencé à avoir de la misère à avaler et à tousser qu’elle est finalement mise en observation.
«Nous attendions un transfert vers l’Hôtel-Dieu de Lévis afin de savoir si ce n’était pas un cancer puisqu’elle avait déjà eu un lymphome il y a une dizaine d’années. L’équipe médicale pensait qu’il pouvait s’agir d’une récidive, mais entre-temps son système était tout déséquilibré. Un moment donné, elle a perdu conscience et quand elle s’est réveillée, elle était aveugle et confuse», explique-t-il.
C’est donc à ce moment qu’Isabelle Claveau est transportée à Lévis. Après avoir subi des examens approfondis, elle commence un traitement de cortisone à forte dose, dans l’éventualité qu’il s’agisse d’un cancer, en plus d’obtenir des immunoglobulines intraveineuses en cas d’une maladie auto-immune. «Avec les immunoglobulines, les médecins ont constaté une amélioration. Elle est donc sortie des soins intensifs, mais le 14 février, lorsque je suis allé la voir pour souligner la Saint-Valentin, elle avait fait une rechute. Son cerveau s’était mis à enfler et quatre artères se sont contractées. Les médecins étaient inquiets pour sa vie et Isabelle a été maintenue dans un coma artificiel.»
Après plusieurs mois d’attente, le diagnostic tombe enfin. Il s’agit d’une encéphalite auto-immune qui fait partie d’un groupe de maladies rares. «Son système immunitaire s’est attaqué à son système nerveux central et tous ses membres ont paralysé. Dans le fond, c’est une forme d’AVC puisque le cerveau a manqué d’oxygène», explique M. Roberge.
Un coup dur
Isabelle Claveau est finalement admise au cours de l’été dans un centre de réadaptation intensif situé à Beauceville. Elle y est demeurée jusqu’au 23 décembre. Devant se déplacer à l’aide d’un fauteuil roulant et ayant une vue partielle, la Thetfordoise se voit désormais contrainte de demeurer au CHSLD Denis-Marcotte. «J’étais peinée de me retrouver dans un tel endroit, surtout à mon âge. Je me suis dit que la vie est finie après cela. Ça ne me tentait plus de vivre. J’étais tannée. Je ne me voyais pas dans ce milieu pendant 20 ans», exprime-t-elle.
Pour le couple, cette annonce est difficile à digérer. «Elle s’est battue tout le long, mais quand on nous a dit qu’elle devra vivre dans un centre d’hébergement, cela est venu mettre fin à tout espoir», partage son conjoint avec émotion.
Mouvement de solidarité
Le couple Roberge-Claveau possède une petite résidence située dans le quartier Saint-Maurice et constate rapidement que celle-ci n’est pas adaptée aux nouveaux besoins, d’autant plus que la chambre principale se trouve à l’étage supérieur. «Je suis allé chercher Isabelle à Noël et quand elle est retournée au CHSLD le 26 décembre, c’est à ce moment qu’elle a réellement pris conscience de sa nouvelle réalité. Elle a toujours été une personne très sociable et maintenant elle est enfermée ici. Le 31 décembre, elle m’a confié vouloir mourir et elle désirait que je l’aide à partir. Je lui ai donc demandé ce que je pouvais faire pour l’encourager et elle m’a répondu que ce serait de retourner à la maison.»
Il faut dire que chaque mois, Steve Roberge débourse 2119 $, incluant le câble et l’Internet, pour que sa conjointe puisse demeurer au CHSLD Denis-Marcotte. «C’est difficile pour moi de pouvoir acheter une maison adaptée à ses besoins puisque je suis seul à avoir un revenu. Actuellement, je ne fais que survivre.»
C’est alors qu’un grand mouvement de solidarité s’est mis en branle afin de permettre au couple d’acquérir une résidence plain-pied et de l’équipement permettant à Isabelle de retourner à la maison le plus souvent possible. Une démarche est aussi en cours pour obtenir de l’aide en ressources humaines.
Une campagne de sociofinancement GoFundMe, créée par sa cousine Marie-Ève Claveau, a permis d’amasser, en date du 4 avril, la somme de 38 802 $ sur un objectif de 250 000 $. «Je capote. Je suis vraiment heureuse de cela. J’y crois. Cela me donne une dose d’énergie», exprime Isabelle.
La participation financière de plusieurs citoyens et entreprises est aussi à souligner, tout comme l’organisation de diverses activités. «Je suis une personne qui ne demande pas beaucoup dans la vie. Je n’aurais jamais créé un GoFundMe. Je me suis toujours débrouillé seul et je n’ai jamais demandé la charité. Cependant, aujourd’hui, je suis content que quelqu’un ait pris l’initiative de le faire. C’est plaisant de voir qu’il y a des gens de cœur», conclut M. Roberge.
Pour participer à la campagne GoFundMe : https://gofund.me/9f1854c1